[A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature]. / Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional.

There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional / A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Experiência de adoecimento de uma pessoa e família: história de vida oral / Experiencia del padecimiento de una persona y su familia: historia de vida oral / Experience of a person becoming ill and family: oral life history

OBJETIVO: Compreender o processo de adoecimento de uma pessoa adulta com doença renal crônica terminal em tratamento dialítico e sua família. MÉTODO: História de Vida Oral operacionalizada pela Entrevista em Profundidade realizada junto a um adulto jovem com doença renal crônica a espera do transplante renal e sua família. As perguntas, quando feitas, buscaram aprofundar as reflexões e resgatar as lembranças. O conjunto resultante da transcrição na íntegra foram transcriados em relato literário em primeira pessoa e submetidos à análise por meio da Razão sensível. RESULTADOS: Via Láctea vivencia o adoecimento há seis anos, residia com sua mãe. A relação de alteridade, comprometimento, respeito e preocupação se estabeleceram entre pesquisadores e pesquisados permitiu profunda compreensão das dimensões que compõe a experiência do adoecer, em especial as relações com a família na busca por cuidados. CONCLUSÃO: Foi possível conhecer a experiência de adoecer em seus significados próprios e como a família se relaciona com as escolhas de cuidados e curas

OBJETIVO: El proceso de padecimiento de una persona adulta con la enfermedad renal crónica terminal en el tratamiento dialógico y su familia. MÉTODO: Historia de la Vida Oral como método de investigación, realizada por Entrevista en Profundidad. La realidad es una realidad, donde los participantes han sido invitados a hablar libremente sobre una experiencia de adolecer y esperar por el trasplante y como preguntas, cuando se hace, busque profundizar como reflejos y rescatar como recuerdos. El conjunto resultante de la transcripción, de la índole, de las grabaciones recogidas en las conversaciones, de los transcritos en el relato literario en primera persona y los sometidos a la evaluación por medio de razonamiento sensible. RESULTADOS: Vía Láctea, 39 años, vivencia o padecimiento hace seis años, residencia con su madre. Una relación de alteridad, compromiso, preocupación y preocupación por el trabajo entre los investigadores y los investigadores permitió la comprensión profunda de las dimensiones que componen una experiencia de trabajo, en especial como las relaciones con la familia por la búsqueda de cuidados. CONCLUSIÓN: Fue posible conocer una experiencia en sus significados subjetivos y como ellos se relacionan con como opciones de cuidados y curas

OBJECTIVE: To understand the process of illness of an adult person with terminal chronic renal disease in dialysis and his family. Method: Oral Life History operationalized by the Interview in Depth with a young adult with chronic kidney disease. The questions, when made, sought to deepen the reflections and rescue their memories. The ensemble resulting from the complete transcription were transcribed into a literary first-person and subjected to analysis by sensible Reason. RESULTS: Milky Way had been living the illness for six years, lived with his mother and his dog. The relationship of alterity, commitment, respect and concern were established between researchers and researched, allowing a deep understanding of the dimensions that make up the experience of becoming ill, especially the relationship with the family in the search for care. CONCLUSIONS: Has proved that he allowed them to know the experience in their own meanings and how family relate to the choices of care and healing

Men's position in family care on situations of chronic illness. / Lugares do homem no cuidado familiar no adoecimento crônico.

OBJECTIVE: To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. METHOD: It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). RESULTS: The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. CONCLUSION: This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

Detecção precoce do câncer de mama por mamografia: análise da trajetória de mulheres / Early detection of breast cancer by mammography: analysis of women's trajectories

Este estudo objetivou analisar as trajetórias empreendidas por mulheres acima de 60 anos, usuárias do SUS, na busca por detecção precoce do câncer de mama (CM), por meio da mamografia. A pesquisa, de natureza qualitativa, utilizou a técnica do grupo focal (GF). Abarcou as trajetórias de três diferentes mulheres e os envolvimentos que entrelaçaram as dimensões de análise foram: a representação da doença e a experiência de busca por cuidados, a organização dos serviços de saúde, e as redes de apoio e sustentação das mulheres. Desenhar as trajetórias possibilitou demonstrar os caminhos trilhados pelas mulheres na busca por cuidados preventivos e analisar as dificuldades dos serviços em assegurar-lhes a mamografia, ressaltando que os empecilhos para a efetivação da detecção precoce do CM são reais.

Early detection of breast cancer by mammography: an analysis of women's trajectories. The aim of this study is to analyze the trajectories taken by women over 60, who are SUS users, for early detection of breast cancer (BC) through mammography. This is a qualitative study that used the focus group (FG) technique. It covers the trajectories of three different women and the main factors involved were the representation of the disease and the experience of seeking care, the organization of health services, and the support networks for women. Tracing their trajectories made it possible to demonstrate the paths taken by women in their search for preventive care, as well as to analyze the difficulties of the services in ensuring them access to mammography. In addition, it highlights that the obstacles to carrying out early detection of BC are real.

Lugares do homem no cuidado familiar no adoecimento crônico / Lugares del hombre en el cuidado familiar en el proceso de enfermedad crónica / Men's position in family care on situations of chronic illness

RESUMO Objetivo Compreender o cuidado pelo homem na situação crônica de adoecimento de um ou mais de seus filhos, a partir do "lugar" em que tal cuidado acontece. Método Pautou-se pela abordagem compreensiva, a partir da (re) vista ao banco de dados de pesquisa matricial à qual o estudo se vincula, com relevo a três experiências de adoecimento selecionadas, em que o homem se posiciona de forma efetiva no cuidado familiar: dois filhos com anemia falciforme; filho com adrenoleucodistrofia e filho com agravos concomitantes (câncer e doença renal). Resultados O diagrama analisador de cada família possibilitou compreender as diferentes formas de cuidar, explicitando a relação que se estabelece entre os diversos lugares do cuidado pelo homem: social; afetivo/relacional e físico/de circulação, bem como as reverberações entre esses lugares no cuidado como um todo. Conclusão Tal compreensão se mostra importante para que os profissionais de saúde considerem e respeitem a pessoalidade, a dignidade e a singularidade de cada família, conferindo também visibilidade ao cuidado moldado significativamente pelo homem, amparando-o, então, nesse processo.

RESUMEN Objetivo Comprender el cuidado por el hombre en la situación crónica de enfermedad de uno o más de sus hijos desde el "lugar" en que ocurre dicho cuidado. Método Se pautó por el abordaje comprensivo, a partir de la (re)vista al banco de datos de investigación matricial a la que el estudio se vincula, con relieve para tres experiencias de proceso de enfermedad seleccionadas, en que el hombre se posiciona de modo efectivo en el cuidado familiar: dos hijos con anemia falciforme; hijo con adrenoleucodistrofia e hijo con agravamientos concomitantes (cáncer y enfermedad renal). Resultados El diagrama analizador de cada familia posibilitó comprender las distintas formas de cuidar, explicitando la relación que se establece entre los diferentes lugares del cuidado por el hombre: social; afectivo/relacional y físico/de circulación, así como las reverberaciones entre esos lugares en el cuidado como un todo. Conclusión Dicha comprensión se muestra importante para que los profesionales sanitarios consideren y respeten la personalidad, la dignidad y la singularidad de cada familia, otorgando también visibilidad al cuidado forjado significativamente por el hombre, amparándolo, de ese modo, en dicho proceso.

ABSTRACT Objective To understand the care by men in situations of chronic illness of one or more of his children, based on the dimensions of care. Method It was based on a comprehensive approach and on the (re)view of the database of the matrix research to which the study is linked, with emphasis on three experiences of illness, in which the men effectively participated in the family care: two children with sickle cell anemia; son with adrenoleukodystrophy and son with concomitant diseases (cancer and kidney disease). Results The analysis diagram of each family demonstrated different ways of caring, explaining the relationship between the dimensions of care by men: social; affective/relational and physical/circulation, as well as the reverberations between these dimensions in the care. Conclusion This understanding is important for health professionals to consider and respect the personalities, dignity and particularities of each family. It also gave visibility to care that has been significantly provided by man, thus supporting him in this process.

Elementos da atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico / Elements of health care which contribute to chronicity of orthopedic trauma

No Brasil, as causas externas fazem parte dos atendimentos de urgência e emergência, pois requerem um atendimento imediato, a fim de minimizar os efeitos das lesões sofridas. Este estudo envolveu uma pessoa em condição crônica, vítima de acidente motociclístico. O objetivo foi evidenciar e analisar elementos da atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico. Trata-se de estudo qualitativo, do tipo estudo de caso com a abordagem da História de Vida Focal, operacionalizada pela Entrevista em Profundidade. A usuária, vítima de acidente motociclístico, fraturou o úmero esquerdo em cerca de dez partes. Desde o trauma, ela foi submetida a procedimentos em diversos serviços na tentativa de correção da fratura. Ao longo do tempo, uma série de acontecimentos, como a má consolidação óssea, inflamação, infecção, rejeição do material de fixação da fratura, presença de corpo estranho no sítio cirúrgico, não consolidação óssea e necessidade de troca de material fixador, resultaram, segundo a perspectiva da usuária, na cronificação de sua condição. Os resultados evidenciaram elementos, como baixa resolutividade das práticas profissionais, estruturas físicas precárias, demora no atendimento e na realização de procedimentos e descontinuidade dos cuidados em saúde que agravaram o trauma ortopédico e contribuíram para a cronificação do adoecimento. Concluiu-se que a usuária, vítima de trauma ortopédico, não teve garantido um atendimento integral, mesmo que a Política Nacional de Atenção às Urgências tenha sido instituída há alguns anos no país

Elementos na atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico / Elements of health care wich contribute to chronicity of orthopedic trauma / Elementos de la atencíon en salud contribuyentes para la cronicidad del trauma ortopédico

No Brasil, as causas externas fazem parte dos atendimentos de urgência e emergência, pois requerem um atendimento imediato, a fim de minimizar os efeitos das lesões sofridas. Este estudo envolveu uma pessoa em condição crônica, vítima de acidente motociclístico. O objetivo foi evidenciar e analisar elementos da atenção em saúde contribuintes para a cronificação do trauma ortopédico. Trata-se de estudo qualitativo, do tipo estudo de caso com a abordagem da História de Vida Focal, operacionalizada pela Entrevista em Profundidade. A usuária, vítima de acidente motociclístico, fraturou o úmero esquerdo em cerca de dez partes. Desde o trauma, ela foi submetida a procedimentos em diversos serviços na tentativa de correção da fratura. Ao longo do tempo, uma série de acontecimentos, como a má consolidação óssea, inflamação, infecção, rejeição do material de fixação da fratura, presença de corpo estranho no sítio cirúrgico, não consolidação óssea e necessidade de troca de material fixador, resultaram, segundo a perspectiva da usuária, na cronificação de sua condição. Os resultados evidenciaram elementos, como baixa resolutividade das práticas profissionais, estruturas físicas precárias, demora no atendimento e na realização de procedimentos e descontinuidade dos cuidados em saúde que agravaram o trauma ortopédico e contribuíram para a cronificação do adoecimento. Concluiu-se que a usuária, vítima de trauma ortopédico, não teve garantido um atendimento integral, mesmo que a Política Nacional de Atenção às Urgências tenha sido instituída há alguns anos no país.

In Brazil, external causes are part of urgent and emergency care, since they require immediate care in order to minimize the effects of the injuries suffered. This study involved a person in chronic condition, victim of a motorcycle accident. The objective was to evidence and analyze elements of health care that contribute to chronic orthopedic trauma. It is a qualitative case study, with the Focal Life History approach, operationalized by In-depth Interview. The user, who victim of a motorcycle accident, fractured the left humerus in about ten parts. Since the trauma, she has been submitted to procedures in several services in the attempt of correcting the fracture. Over time, a series of events, such as poor bone healing, inflammation, infection, rejection of the fixation material, presence of foreign body in the surgical site, non-consolidation of bone and the need for replacement of fixation material resulted, according to the perspective of the user, in the chronification of her condition. The results evidenced elements such as low resolution of professional practices, poor physical structures, delayed care and procedures, and discontinuation of health care that worsened orthopedic trauma and contributed to chronic illness. In conclusion, it was not guaranteed Comprehensive Health Care to the user, victim of orthopedic trauma, even though the National Emergency Care Policy was established a few years ago in the country.

En Brasil las causas externas forman parte de las atenciones de urgencia y emergencia, pues requieren una atención inmediata, a fin de minimizar los efectos de las lesiones sufridas. Este estudio envolvió a una persona en condición crónica, víctima de accidente motociclístico. El objetivo fue evidenciar y analizar elementos de la atención en salud contribuyentes para la cronificación del trauma ortopédico. Tratase de un estudio cualitativo, de tipo estudio de caso con el abordaje de la Historia de Vida Focal, operacionalizada por la Entrevista en Profundidad. La usuaria, víctima de accidente motociclístico, fracturó el húmero izquierdo en cerca de diez partes. Desde el trauma, ella fue sometida a procedimientos en diversos servicios en el intento de corrección de la fractura. A lo largo del tiempo, una serie de acontecimientos, como la mala consolidación ósea, inflamación, infección, rechazo del material de fijación de la fractura, presencia de cuerpo extraño en el sitio quirúrgico, no consolidación ósea y necesidad de cambio de material fijador, resultaron, según la perspectiva de la usuaria, en la cronificación de su condición. Los resultados evidenciaron elementos, como baja resolutividad de las prácticas profesionales, estructuras físicas precarias, demora en la atención y en la realización de procedimientos y discontinuidad de los cuidados en salud que agravaron el trauma ortopédico y contribuyeron para la cronificación de la enfermedad. Se concluyó que la usuaria, víctima de trauma ortopédico, no tuvo garantizada una atención integral, aunque se haya instituido la Política Nacional de Atención a las Urgencias hace algunos años en el país.

A dádiva e o cuidado no tempo vivido em família / La dádiva y el cuidado en el tiempo del vivido en familia / Gifting and care during the time lived with the family

Objetivo: compreender a modelagem do cuidado familiar ao longo do tempo à idosa que vivencia o Alzheimer, inscrevendo-o no circuito da dádiva. Métodos: Estudo de situação, de abordagem compreensiva, empregando história de vida com entrevista em profundidade e observação junto à idosa e à família. Resultados: Apreendemos os laços que unem os entes familiares, possibilitando a modelagem do cuidado “na e para” a vida, ao longo do tempo em família, instaurando o circuito da dádiva, que apresentamos pela imagem da lemniscata. Nessa modelagem evidenciamos o intenso esforço despendido pela família na provisão e no gerenciamento dos cuidados à idosa, cada vez mais aprimorados, atualizando, assim, o dar receber retribuir, em tecitura afetiva e laboriosa. Conclusão: Tal compreensão mostra-se importante aos profissionais de saúde para que reflitam sobre modos de produzir boas práticas que perdurem no tempo, mobilizando recursos para apoiar a família com o substrato necessário ao seu cuidar.

Objective: to understand the modeling of family care provided over time to an elderly who experiences Alzheimer’s, including it in the gifting circuit. Methods: This was a situational study with a comprehensive approach, employing life story with an in-depth interview and observation of the elderly and family. Results: We learned about the ties that bind family members, allowing modeling care “in and for” life, over family time, establishing the gifting circuit that we present through the lemniscate image. In this modeling, we evidenced the intense effort expended by the family to provide and manage the care to the elderly, increasingly improved and updating the give-receive reciprocate in an affective and laborious texture. Conclusion: Such understanding is important for health professionals to reflect on ways to produce good practices that endure over time mobilizing resources to support the family with the necessary substrate for their care.

Objetivo: comprender el modelaje del cuidado familiar a lo largo Del tiempo a la anciana con Alzheimer, inscribiéndolo en el circuito de dádiva. Métodos: Estudio de situación, de enfoque comprensivo, empleando historia de vida con entrevista en profundidad y observación de la anciana y familia. Resultados: Reflexionamos sobre los lazos que unen entes familiares, posibilitando el modelaje del cuidado “en y para” la vida, a lo largo del tiempo en familia, instaurando el circuito de dádiva que presentamos por la imagen de lemniscata. En ese modelaje evidenciamos el intenso esfuerzo despendido por la familia en la provisión y gerenciamiento de lós cuidados, cada vez más mejorados, reactualizando el dar-recibir-retribuir en tesitura afectiva y laboriosa. Conclusión: Tal comprensión es importante para los profesionales de salud para reflexionar sobre modos de producir buenas prácticas que perduren en el tiempo, movilizando recursos para apoyar la familia con el substrato necesario a su cuidar.

Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico / Weaving of the health bond on the family situation of chronic illness / Urdimbre del vínculo de salud en la situaciones familiares de enfermedad crónica

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

This paper intended to understand the weaving of the bond in the relationship among practitioner, diseased person and family on chronic illness situations. It was a qualitative study performed from a consultation with the database collection of matrix research, retrieving three situations of chronic illnesses. The relationship maintained by Ms. Mocinha with her physician was characterized by a unidirectional affective bond. In the Soneto’s family, the relationship between the adolescents and the physician was underpinned by reciprocity and professional accountability, constituting a bidirectional bond. In the Andre’s family, the medical follow-up had a tie of friendship, contributing to the proactive performance of the professional throughout care. The studied persons/families did not establish bond with the Basic Health Units, despite living in areas covered by the Family Health Strategy.

Nuestro objetivo fue el de comprender el urdimbre del vínculo en la relación entre profesional, persona enferma y familia en situación crónica de enfermedad. Este estudio es de tipo cualitativo y fue efectuado a partir de una consulta al acervo de la base de datos de la investigación matricial, rescatando tres situaciones de enfermedad crónica. La relación mantenida por Doña Mocinha con su médico se caracterizó por el vinculo afectivo unidireccional. En la familia Soneto, la relación entre los adolescentes y el médico estaba basada en la reciprocidad y responsabilización profesional, constituyendo un vínculo de tipo bidireccional. En lo que respecta a la familia de André, el seguimiento médico contaba con un lazo de amistad, contribuyendo a la actuación proactiva del profesional en la atención. Las personas y familias estudiadas no establecieron vínculo con las Unidades Básicas de Salud, a pesar de vivir en áreas cubiertas por la Estrategia Salud de la Familia.

Cuidar na situação de adoecimento raro: vivência da família e sua busca por amparo dos serviços de saúde / Care in the rare illness situation: family experience and problem-solving capacity of health services

Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

Abstract Understanding the family experience in the care of a rare syndrome child and their search for support from the health services and professionals. Comprehensive study developed on the nuclear family formed by Pedro and Jessica, Theo's parents, a child who was born with rare and neurodegenerative syndrome. The methodological strategies included the Life History operationalized by In-depth Interview and Observation. The fieldwork was performed from June/2015 to January/2016 and the empirical material was compiled in a Research Journal. Performing an attentive reading, we assigned a different color to the meanings of the narrated excerpts. The matrix research which this study is linked has ethical approval under the number 951101/CEP-HUJM/2015. The family solicitude is careful and integrative, focusing on Theo's well-being and development, as possible. This integrative perspective is different from the one held by the health services and professionals that offer strictly specific responses to the momentary demands. To increase the response capacity, services and health professionals need to set in motion different notions of time and temporality, in order to reconsider the protocol and rigidly formalized times in an effort to cover the living temporality and the children care, including children with other normalities.

Experiência do adoecer crônico por alzheimer e a arborescência do cuidado familiar / La experiencia del enfermar crónico por alzheimer y la arborescencia del cuidado familiar / The experience of being chronically sick by alzheimer and the arborescence of family care

RESUMO A doença de Alzheimer integra o rol dos agravos crônico-degenerativos, sobressaindo-se como causa mais comum das demências senis, representando cerca de 60 a 80% destas. Objetivamos compreender a arborescência do cuidado na vivência familiar de adoecimento por Alzheimer que, gerado e mantido ao longo do tempo, precisa atender necessidades diversificadas. Conformou-se como estudo de situação, por meio da abordagem compreensiva, embasado na história de vida de idosa, adoecida há sete anos, sendo operacionalizada pela entrevista em profundidade e observação que compuseram o diário de pesquisa. Desenho alegórico permitiu evidenciar a miríade de cuidados que arboresce na vida em família. Tais cuidados reverberam no tempo, através de um passado amalgamado pela tecitura da relação afetivoamorosa da idosa para com a família que, por sua vez, vincula, fortalece, impulsiona, mobiliza e nutre a vivência familiar, modelando maneiras de cuidar no presente. Ponderamos ser importante conceber práticas profissionais que abarquem a família em seu modo singular de ser, com destaque ao seu contexto de vida, amparando, ao longo do tempo, o cuidado por ela produzido.

RESUMEN La enfermedad de Alzheimer integra la lista de los agravios crónico-degenerativos, destacándose como causa más común de las demencias seniles, representando cerca de 60 a 80% de estas. El objetivo fue comprender la arborescencia del cuidado en la experiencia familiar del enfermar por Alzheimer que, generado y mantenido a lo largo del tiempo, necesita atender demandas diversificadas. Se configuró como estudio de situación, por medio del abordaje comprensivo, basado en la historia de vida de anciana, enferma hace siete años, utilizando entrevista en profundidad y observación que compusieron el diario de investigación. El diseño alegórico permitió evidenciar la pluralidad de cuidados que arborece en la vida en familia. Tales cuidados resuenan en el tiempo, a través de un pasado amalgamado por la coyuntura de la relación afectivo-amorosa de la anciana con la familia que, a la vez, vincula, fortalece, impulsa, moviliza y nutre la vivencia familiar, moldeando maneras de cuidar en el presente. Ponderamos ser importante elaborar prácticas profesionales que abarquen a la familia en su modo singular de ser, con destaque a su contexto de vida, amparando, a lo largo del tiempo, el cuidado por ella producido.

ABSTRACT Alzheimer's disease is part of the chronic-degenerative diseases, standing out as the most common cause of senile dementia, representing around 60 to 80% of them. We aimed to understand the arborescence structure of care in the family life through the illness caused by Alzheimer's, which generated and maintained over time, must meet diverse needs. The study conformed as a situational study, through the comprehensive approach, grounded in the elderly's life story, sickened for seven years ago, being operationalized by an in-depth interview and observation that made up the research diary. An allegorical design has highlighted the arborescent myriad of care in the family life. Such care reverberates in time through an amalgamated past based on the texture of the affective-loving relationship between the elderly and the family who, in turn, is attached, stronger, drives, mobilizes, and nurtures family life, modeling ways to take care in the present. We consider it important to design professional practices that consider the family's unique way of being, highlighting the context of their lives and supporting the care that they produce over time.

Adolescer e adoecer na perspectiva de jovem e família / To be an adolescent and sicken in the youth's and family's perspective / Ser un adolescente enfermo en la perspectiva del joven y de la familia

RESUMO Objetivo: Este estudo busca enfatizar a vivência do adolescer concomitante ao adoecer através de linha de ado ecimento e desenvolvimento de jovem que, na adolescência, experienciou a instauração de condição crónica por agravos concomitantes -doença renal e câncer. Método: Pesquisa de abordagem compreensiva, modelado como estudo de situação, através da História de Vida, operacionalizada por Entrevista em Profundidade e ob servação de campo; sendo sujeitos do estudo um jovem adoecido e alguns membros de sua família. Resultados: O desenho de linhas imbricadas do adoecimento e do adolescer possibilitou compreender as diferentes fases da condição crónica por agravos concomitantes e suas significativas repercussões para a vida do jovem. Dessa imbricação entre o adolescer e o adoecer, emergiram diversos enfrentamentos mediante as modificações físico-biológicas, comportamentais e sociais vivenciadas, configurando essa experiência única e complexa. Conclusão: Tal compreensão se mostra importante aos profissionais de saúde, de modo que busquem atender as necessida des do ser humano em desenvolvimento como um todo, não apenas as manifestações da doença.

ABSTRACT Objective: This study seeks to highlight the experience of being an adolescent and concomitantly suffer a chronic condition. The study focuses on a teenager who experienced the establishment of a chronic condition due to concomitant aggravations -kidney disease and cancer during adolescence. Methodology: A comprehensive study modeled as a situational analysis of Life History was performed by means of in-depth interviews and field observations. The test subjects were a teenager suffering from a chronic disease and some of his family members. Results: By intertwining the realities of suffering a chronic condition and going through adolescence, we were able to understand the different stages of said chronic condition due to concomitant aggravations and its significant impact on the life of the teenager. Several conflicts emerged from this overlap of adolescence and disease due to physical, biological, behavioral, and social changes; which make such experience complex and unique. Conclusion: This understanding proves important to health professionals allowing them to holistically meet the needs of a developing human being and not only pay attention to the manifestations of the disease.

RESUMEN Objetivo: En este estudio se pretende dar a conocer la experiencia de ser un adolescente concomitante de caer enfermo a través de la línea de enfermedad y desarrollo del joven, que en la adolescencia ha experimentado el establecimiento de una condición crónica con enfermedades concomitantes: dolencia renal y cáncer. Método: Investigación con enfoque integral modelado como estudio de situación mediante la Historia de Vida, realizada por la Entrevista en Profundidad y observación de campo; el sujeto de estudio fue un joven enfermo y algunos miembros de su familia. Resultados: El diseño de líneas entrelazadas de la enfermedad y del adolescente ha per mitido entender las diferentes etapas de la condición crónica resultante de las enfermedades concomitantes y su impacto significativo en la vida de los jóvenes. De este entrelazamiento entre el adolescente y la enfermedad surgieron varios enfrentamientos por los cambios físicos y biológicos, ajuste conductual y social, vividos en esta experiencia compleja y única. Conclusión: Tal entendimiento es importante para los profesionales de la salud, permitiéndoles satisfacer las necesidades del ser humano en desarrollo en su conjunto, y no sólo las manifesta ciones de la enfermedad.

The family experience of care in chronic situation.

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own. Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

Dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar / Dimensión de espacio-tiempo y actos-actitudes de atención en la experiencia de la familia / Space-time dimension and acts-attitudes of care in the family experience

Objective: to understand the space-time dimension and acts, attitudes of care in family experience of chronic illness situation. Method: comprehensive Approach, conducted as “the study of the situation”, with the empirical material of three family experiences of care and illness. The analysis allowed us to intuit some “notions about the care” of them and extract the space-time dimension and acts-attitudes of care as their substance. Results: we demonstrated different ways of caring and being/living with others in care, such as the modeling produced by the family in their daily lives, taking this as a privileged space-time provision of care and virtuous acts-care attitudes of family members and of health professionals throughout the experience of illness, that provided that care happen. Conclusion: health professionals need to want to shape the care provided for people aiming to become support and referral care for families, adding to its potential care in building a “careful with.”...

Objetivo: compreender a dimensão espaço-tempo e os atos-atitudes de cuidado na experiência familiar da situação crônica de adoecimento. Método: abordagem compreensiva, conduzida como “estudo de situação”,sendo o material empírico três experiências familiares de cuidado e adoecimento. A análise permitiu-nos intuir algumas “noções sobre o cuidado” e delas extraímos a dimensão espaço-tempo e atos-atitudes de cuidado como sua substância. Resultados: evidenciamos diferentes modos de cuidar e de ser/estar com o outro no cuidado, tal como a modelagem produzida pela família em seu cotidiano, tendo este como espaço-tempo privilegiado de provisão do cuidado e atos-atitudes virtuosos de cuidado dos familiares e de profissionais de saúde ao longo da experiência do adoecimento, que propiciaram que o cuidado acontecesse. Conclusão: os profissionais de saúde precisam querer moldar o cuidado oferecido para as pessoas objetivando tornarem-se apoio e referência de cuidado para as famílias, somando-se aos seus potenciais cuidativos na construção de um “cuidado-com”...

Objetivo: comprender la dimensión espacio-tiempo y actos, actitudes de atención de la experiencia familiar en la situación de enfermedades crónicas. Método: enfoque Integral, llevado a cabo como “el estudio de la situación”, con el material empírico de tres experiencias de la familia de la atención y de la enfermedad. El análisis nos permitió intuir algunas “nociones sobre el cuidado” de ellos y extraemos la dimensión espacio-tiempo y los hechos-actitudes de atención como su sustancia. Resultados: demostramos diferentes formas de cuidar y ser/vivir con otros en el cuidado, tales como el modelado producido por la familia en su vida cotidiana, tomando esto como una disposición del espacio-tiempo privilegiado de la atención y las actitudes de cuidado actos virtuosos de miembros de la familia y de profesionales de la salud en toda la experiencia de la enfermedad, que siempre que el cuidado suceda. Conclusión: los profesionales de salud deben querer dar forma a la atención recibida por la gente con el objetivo de convertirse en el apoyo y la atención de referencia para las familias, añadiendo a sus potenciales cuidativos en la construcción de un “cuidado con”...

The family experience of care in chronic situation / Experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica / Experência familiar de cuidado na situação crônica

An essay that aims to reflect on the family experience of care in chronic situation, increasing the understanding of the family as the primary caregiver. It is based on comprehensive approach in studies conducted in three matrix searches from family care experiences. We have taken three axes to organize our reflections: a) conformation of family care in chronic situation, highlighting the multiple costs incurred to the family, which can exhaust the potential of care and establish or increase its vulnerability if it is not backed by networks support and sustenance; b) family rearrangements for the care, giving visibility to care cores in which many loved family members share the care, dynamic, plural and changeable way; c) self care modeling family care, pointing to the range of possibilities of the person taking care of diseased conditions supported by people close to them. We learn that the family takes care of itself in everyday life and in the illness experience, creating networks that can provide you support and sustenance. Thus, professionals in health practices should shape up in a longitudinal and very personal way, by reference to the family care, supporting him in what is his own.

Estudio tuvo como objetivo reflexionar sobre la experiencia familiar de lo cuidado en situación crónica, aumentando la comprensión de la familia como el cuidador principal. Se basa en la comprensión e fuera realizado en tres búsquedas principales sobre experiencias de cuidado familiar. Tomamos três ejes para organizar nuestro piensamento: a) conformación de atención a la familia en situación crónica, esta situación crea múltiples costos para la familia, que puede agotar el potencial de la atención y establecer o aumentar su vulnerabilidad si no está respaldada por el apoyo y soporte in sus redes; b) reordenamientos de la familia para el cuidado, dando visibilidad a núcleos del cuidado en los que muchos miembros de la familia lo comparten de manera dinámica, plural y cambiante; c) autocuidado en la familia que hace el cuidado adecuado, apunta a la gama de posibilidades para el cuidar en las condiciones enfermas con el apoyo de las personas cercanas a ellos. Nos enteramos de que la familia ocupa de sí mismo y de su vida cotidiana y, en él, la experiencia de la enfermedad, la creación de redes que las sostien al longo del tiempo. Los profesionales en las prácticas de salud deben tener como referencia el cuidado de la familia, dando el apoyo a él en lo que es la suya.

Ensaio que tem por objetivo refletir sobre a experiência familiar de cuidado na situação crônica, ampliando a compreensão da família como cuidadora primária. Embasa-se em estudos de abordagem compreensiva realizados em três pesquisas matriciais que abordaram experiências familiares de cuidado. Tomamos três eixos para organizar nossas reflexões: a) conformação do cuidado familiar na situação crônica, destacando os múltiplos custos gerados à família, que podem exaurir seus potenciais de cuidado, instaurando ou ampliando sua vulnerabilidade se não for amparada por redes de apoio e sustentação; b) rearranjos familiares para o cuidado, dando visibilidade aos núcleos de cuidado compartilhados pelos diversos entes familiares, de modo dinâmico, plural e mutável; c) cuidado próprio modelando o cuidado familiar, apontando a gama de condições de possibilidades da pessoa adoecida se cuidar apoiada pelas pessoas que lhe são próximas. Compreendemos que a família cuida de si e de seus entes no bojo da vida, assim como na experiência de adoecimento, tecendo redes que a sustentem ao longo do tempo. As práticas profissionais em saúde precisam modelar-se, então, tendo por referência o cuidado familiar, amparando-o naquilo que lhe seja próprio.

Necessidades de cuidado de jovem vivenciando situação crônica por agravos concomitantes / Care needs of youth living in chronic situation resulting from concomitant disorders

Objetivo: Compreender as necessidades de cuidado que emergem da vivência de jovem com agravos crônicos concomitantes desde a adolescência. Métodos: Estudo de situação com abordagem compreensiva empregando História de Vida com entrevista em profundidade e observação, compondo diário de pesquisa. Leitura atentiva desse corpus de análise evidenciou necessidades de saúde e minúcias dos cuidados realizados pelo jovem e família dispostas em quadro descritivo, permitindo eleição de eixos de sentido. Resultados: Das inúmeras necessidades, esforços e cuidados evidenciados elegemos, intencionalmente, duas grandes necessidades mobilizadoras: "necessidade de diagnóstico para o sofrimento por problema renal" e "necessidade de tratamento quimioterápico para o câncer". Desenho sintetizador em forma de árvore fractal possibilitou apreender diferentes recursos mobilizados e a "miríade de cuidados" realizados pela família para cada necessidade mobilizadora. Conclusão: A visibilidade dos cuidados ampliados e prolongados exigidos na situação crônica permite orientar a prática profissional implicada no apoio a família, minorar-lhe o sofrimento.

GENOGRAM AND ECO-MAP AS TOOLS FOR UNDERSTANDING FAMILY CARE IN CHRONIC ILLNESS OF THE YOUNG / GENOGRAMA Y ECOMAPA COMO HERRAMIENTAS PARA COMPRENSIÓN DEL CUIDADO FAMILIAR EN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS DEL JOVEN / GENOGRAMA E ECOMAPA COMO FERRAMENTAS PARA COMPREENSÃO DO CUIDADO FAMILIAR NO ADOECIMENTO CRÔNICO DE JOVEM

ABSTRACT The aim of this study was to understand family organization in care nucleus and supporting networks for families of young patients who experienced childhood kidney disease and adolescent cancer. It is a situational study using the history of life by means of in-depth interviews and observation. A genogram and an eco-map were used as analytical tools for data organization and analysis. The genogram showed family composition and the relationships established among its members and the care nucleus, strengthening the continuing and prolonged care required by the youth. The eco-map contrasted the punctual and unlinked work of the supporting network with the implicated, affective, and continuing work from the base network participation in the illness experienced by the youth. These tools allow health professionals to know the family organization in care, and the resources and networks with which they count on for support through the experience of a chronic illness.

RESUMEN El objetivo de este estudio es comprender la organización familiar en núcleos de cuidado y las redes de sustentación y apoyo tejidas por familias de jóvenes que vivieron, en su infancia, enfermedad renal y, en la adolescencia, el cáncer. Estudio de Situación, utilizando la Historia de Vida, operada por la Entrevista en Profundidad y Observación. Para organización y análisis de los datos, empleamos las herramientas analíticas genograma y el ecomapa. El genograma mostró la composición familiar y las relaciones establecidas entre sus entes y los núcleos de cuidado, potencializando el cuidado continuado y prolongado exigido por el joven. El ecomapa contrastó la actuación puntual y desvinculada de la red de apoyo con la forma implicada, afectiva y continuada con que la red de sustentación participó de la experiencia de la enfermedad del joven. Tales herramientas permiten a los profesionales de la salud conocer la organización familiar para el cuidado, los recursos y redes con que cuenta para sustentarla y ampararla en la experiencia de enfermedades crónicas.

RESUMO Este estudo objetivou compreender a organização familiar em núcleos de cuidado e redes de sustentação e apoio tecidas por família de jovem que vivenciaram, na infância, doença renal e, na adolescência, o câncer. Estudo de situação, utilizando história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. Para organização e análise dos dados, empregou-se as ferramentas analíticas genograma e ecomapa. O genograma mostrou a composição familiar e as relações estabelecidas entre seus entes e os núcleos de cuidado, potencializando o cuidado continuado e prolongado exigido pelo jovem. O ecomapa contrastou a atuação pontual e desvinculada da rede de apoio com a forma implicada, afetiva e continuada com que a rede de sustentação participou da experiência de adoecimento do jovem. Tais ferramentas permitem aos profissionais da saúde conhecer a organização familiar para o cuidado, os recursos e redes com que conta para sustentá-la e ampará-la na experiência de adoecimento crônico.

O campo de observação em pesquisa sobre a experiência familiar de cuidado / The observation field on research of the family experience of the caretaker

Introdução: Este estudo tematiza o mergulho do pesquisador no "campo de observação", refletindo sobre sua abrangência e pertinência. Objetivo: Compreender as potencialidades do campo de observação em pesquisa compreensiva que abordou experiência familiar de vida e cuidado. Métodos: Abrangeu a composição do corpus de análise de uma Dissertação de Mestrado e analisou os registros das pesquisadoras sobre o campo de observação, compilados em Diário de Pesquisa. Resultados: Evidencia-se a importância da abertura do pesquisador às descobertas do cotidiano familiar, sendo afetado e conferindo sentidos àquilo que nele vivencia. O observável prescinde ser notado por meio dos sentidos apurados ao longo do tempo; e, concomitante a entrevista, complementa-a para além do dito. Conclusão: A singularidade das percepções, vivenciadas no campo de observação por cada pesquisador, amplia as possibilidades de compreender o contexto e o matizar de significados da experiência familiar, dando forma ao corpus do estudo.

Introducción: Este estudio tematiza el buceo del pesquisidor en "campo de observación", refletando su cobertura y pertinencia. Objetivo: Comprehender las potencialidades del campo de observación en pesquisa comprehensiva que abordó experiencia familiar de vida y cuidado. Métodos: Abarcó composición del corpus de análisis de Disertación de Master y analizó registros de pesquisidoras sobre el campo de observación, compilado en Diario de Pesquisa. Resultados: Se evidenció la importancia de abertura del pesquisidor a las descubiertas del cotidiano familiar, siendo afectado y dando sentido aquello que él vivencia. El observable prescinde ser notado por medio de sentidos apurados al longo del tiempo en campo; concomitante a entrevista, la complementa para además del dicho. Conclusión: La singularidad de percepciones, vivenciadas en campo de observación por cada pesquisidor, amplia las posibilidades de comprehender el contexto y matizar de significados de experiencia familiar, dando forma al corpus del estudio.

Introduction: This study addresses the researchers dip in "field of observation", reflecting on their scope and relevance. Objective: Understand the field of observation's potential in comprehensive research that addressed family experience of life and care. Methods: It covered the corpus' composition of analysis of a Master's Thesis and analyzed the researchers' records on field of observation, compiled in a Research Journal. Results: This study highlights the importance of researcher's openness to findings of the family life, being affected by and giving way to what it experiences. The observable does without being noticed through the trained senses over time on the field; and, concomitantly the interview, complements it beyond itself. Conclusion: The uniqueness of the perceptions, experienced in the field of observation for each researcher, broadens the possibilities to understand the context and nuance of meaning of family experience, forming the corpus of the study.

Potenciais cuidativos na situação crônica do alzheimer: cenas do cuidado pelo homem-esposo / Potential caregiving practices in a chronic situation of alzheimer’s: scenes of the care provided by the male spouse / Cuidados potenciales en la situación crónica del alzheimer: escenas de cuidados delhombre-marido

Este estudo abarca a experiência de uma idosa que vivencia o adoecimento crônico por Alzheimer há sete anos, tendo como cuidador mais presente seu esposo. Diante da aliança de vida e cuidado do casal, buscou-se conferir relevo às atitudes, comportamentos e sentimentos que entremeiam o ato de cuidar. Assim, objetivou-se compreender o cuidado produzido pelo homem-esposo à idosa que vivencia adoecimento por Alzheimer, apreendendo os potenciais cuidativos nessa relação. Estudo de abordagem compreensiva conduzido pelo estudo de situação a partir da história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. A análise permitiu a construção de diagrama descritivo-analítico, remetendo aos atos e atitudes de cuidados do esposo à idosa. Nele foi possível apreender o intenso esforço despendido pelo esposo na busca, produção e gerenciamento do cuidado à esposa, mostrando tecitura afetiva e laboriosa para a manutenção do cuidado "na e para" sua vida. O cuidado foi sendo construído ao longo do matrimônio, tendo por base essa relação afetiva constituída pelo respeito mútuo, reciprocidade e compromisso de um para com o outro. Assim, permitiu compreender que os potenciais cuidativos do homem-esposo são circunstanciados no tempo-espaço da vida conjugal e ao longo da situação de adoecimento. Tal compreensão possibilitou dar relevo ao fato de que a família requer boas práticas profissionais em saúde, em especial por enfermeiros, e que estas "perdurem" no tempo e estejam implicadas na experiência familiar de cuidado, mobilizando recursos para auxiliá-la e apoiá-la com o substrato de que necessite.

This study presents the experience of an aged woman who has had Alzheimer’s for 7 years and whose main caregiver is the husband. Basedon the couple’s life partnership and caregiving bonds, we tried to emphasize the importance of the attitudes, behaviors and feelings associatedwith caregiving. Thus, our aim was to observe the care provided by a male spouse to his aged woman with Alzheimer’s, and to identify potentialcaregiving practices in such a relationship. This study used a comprehensive, life story approach. Data were collected through in-depth interviewsand observation. The result of the analysis is presented in an analytical-descriptive diagram, which describes the husband’s actions and attitudes incaring for his wife. This diagram enabled an understanding of the intense effort made by the husband to seek, provide and manage the care of hiswife. It evidenced an affectionate and laborious organization for the maintenance of care “in and for” her life. This caring aspect in their marriagehas been gradually built on the basis of mutual respect, reciprocity and commitment towards each other. Thus, we found that the potential careprovided by the male spouse is particularized by the time and space of conjugal life and along the illness trajectory. This understanding allows usto highlight the fact that the family needs good healthcare services, especially by nurses. The latter should provide lasting care and engage in thefamily experience of caregiving, mobilizing resources to assist and support them with what they need.

El presenta estudio se refiere a la experiencia de una señora mayor que sufría de Alzheimer desde hacía siete años y cuyo cuidador principal era elmarido. El compromiso de vida y cuidado del matrimonio enfatizaba las actitudes, comportamientos y sentimientos del cuidar. El objetivo del estudiofue comprender el cuidado del hombre-marido hacia su mujer con Alzheimer, captando los cuidados potenciales de la relación. Estudio de enfoque comprensivo, conducido por un estudio de la situación a partir de la historia de vida y por medio de la entrevista en profundidad y de la observación. Elanálisis construyó un diagrama descriptivo-analítico remitiendo a los actos y actitudes de cuidados del marido a la mujer. Se captó el intenso esfuerzodel hombre en la búsqueda, producción y administración de los cuidados, mostrando tesitura afectiva y laboriosa para mantenerlos “en la vida y parasu vida” . El cuidado fue construido a lo largo del matrimonio en base a la relación afectiva de respeto mutuo, reciprocidad y compromiso de uno paracon el otro. Los cuidados potenciales del hombre-marido son detallados en el tiempo-espacio de la vida conyugal y durante la situación de enfermedad.Tal comprensión destacó que la familia requiere buenas prácticas profesionales en salud, en especial por enfermeros, y que éstas “perduren” en eltiempo y estén implicadas en la experiencia familiar de cuidados, movilizando recursos para auxiliarla y apoyarla con lo que fuere preciso.